今は目の炎症の病気でもステロイドだけで無く、各種免疫抑制剤など色々な薬の選択肢があると思います。
でも私は一時期シクロスポリン(免疫抑制剤)を併用した以外は、ずっとずっとステロイド(プレドニン)。
比較的短期で現れた副作用体験はこのページに、長期使用し続けた結果の体調については次のページに書きたいと思います。
*以下は私観であり、ステロイドと無関係な症状である可能性もあり得ます。
ムーンフェイス
たぶん誰もが悩む、憎きムーンフェイス、満月様顔貌ですね。
十代での発症時は、それはもう大量使用(複数回の点滴と内服)したので、まんまるにパンパンになりましたね。
精神的にとても辛かったです。
大人になってからの再発後も、徐々に確実にまんまるになりました。
数ヶ月ぶりに会う友人が、待ち合わせで私の顔を見ても通り過ぎるレベルの変貌です。
私観ではプレドニン10mg以下くらいだと、あまりムーンフェイスが気にならなくなるかなという感じです。
もしかしたらムーンフェイスが長すぎて、これが普通に思えるようになっちゃったのかも知れませんが。
にきび
これは十代の発症時に出て、一番苦しんだ副作用です。
今はステロイドの点滴は短期集中のステロイドパルスがメインなようですが、当時は毎日点滴を受け続けました。
そのせいかどうか、ニキビなんて1つも出来たことのなかった肌に、激しく出ました。
範囲は頭、顔、胸〜へそ、上腕、背中、腰。
これらの部分は完全に隙がなくニキビが重なり連なり、赤く膿んで入浴で体を洗うのが痛かったです。
顔は瞼以外は全面に隙なくニキビ。耳の後まで隙なく、です。
もうほんとうに外見が酷いことになって、生まれて初めて「⚪︎にたい」と思いました。
日に日に見えなくなる目の状態も恐怖だったけど、十代半ばの乙女心にはニキビの方がもっと辛かったです。
大人になり再発し、恐れ慄いたのはまず「またあのニキビ地獄に苦しむのか」ということでした。
しかし、年齢のせいかステロイドの量のせいか、ニキビは出ませんでした。
でも今でもひどいニキビ跡に悩まされています。
野牛肩(バッファローハンプ)
名前からして凄いですよね。
まさに野牛のように盛り上がった肩周りです。
十代の頃はパンパンな顔と異常なニキビに苦悩していたので、肩周りまで気が回りませんでした。
野牛肩が気になったのは、大人になっての再発以降でした。
特に夏のアメリカンスリーブを着た時の肩周りのたくましさには泣けました。
それまでずっと「痩せ」人生だったので、なんかもうどうしたら良いのかわからなくなりましたね…
手の震え
これは十代の時に起きたことで、ステロイドと関係あるのか無いのかわからないですが…と思って今検索したら、副作用としてあるみたいですね。
それまで手なんて一度も震えたことがないのに、入院中のいつからか、とにかく手が震えてしまうようになりました。
病院内では特に困らなかったけど、退院して学校に戻ってからは、鉛筆を持ったりリコーダーを持ったり、あらゆる場面でも震えが止まらず、嫌なものでした。
からかったりヒソヒソしたりしなかった周囲に感謝しています。
白内障
高校生の時には既に白内障を発症していました。
老人性白内障でなく、後嚢下白内障というものです。
とは言え、手術が必要になったのは、それから15年くらい経ってからでした。
ステロイド点滴・内服、自身の炎症、これらも原因の一つでしょうが、自分の体感的には一気に濁りが進んだのはステロイド眼注射が原因のような気が。
結膜下出血
これは、調べた限りではステロイドの副作用には無いみたいです。
医学的、眼科的にはそうなのでしょう。
でも!
大人になってからの再発後、ステロイド内服を多めにしていた頃にだけ、私はこの結膜下出血を何度も繰り返し起こしました。
これ自体は特に問題のない物で、眼科医も全然スルーな感じでしたが、私が人生で結膜下出血を起こしたのは、ステロイド内服が多かった時期だけです。
外見がホラー的になるので、外出に困ります。
易感染
ステロイドは免疫力を抑制するので感染しやすくなりますが、私は大人になってからの再発後、ステロイドの多かった時期にカンジダになり、婦人科に掛かりました。
風邪その他も感染すると大変な目に遭うようになりましたが、それは後半の部で書きます。
熱感と不眠と便秘
すべての副作用の中で、一番短期で一番楽だったものです。
何度か入院してのステロイドパルス療法(ステロイド大量点滴)を受けましたが、すると熱感がすごく、大部屋でただ一人体と顔をあおいでいまいした。
おかげで2度目の入院からはアイスノンを持参するようになりました。
不眠は「なんか全然睡魔がやってこない(元気)」という感じで、短期間だったので苦ではありませんでした。
便秘は生まれてから今まで、私にとってとても無縁のものなのですが、ステロイドパルスでは便秘になりました。
それまで順調過ぎたためか、もう不通3日目でどうにかなりそうになり、弱い漢方系便秘薬を処方されて飲んだら、トイレの個室で脂汗をグッショリかいて苦しみ、無宗教なのに両手を組んで「安易に薬に頼ったことをどうか許してください」と懺悔しました。腸の収縮が強く継続する感じで、すごく痛かったんです。
食欲増進
十代の時は、あまりに醜く変わりゆく外見にショックを受け、これ以上顔が丸くならないようにと、食事を拒否したいくらいの心境になっていました。
が、三十代での再発以降は乙女心が残っていなかったせいか、食欲がすごかったです。
なにしろ食べている時以外はずっと食べることを考えていたほどでした。
入院中は病院食だけで足りるはずがなく、毎日売店や外のコンビニに行って食べ物を買ってきていた物でした。
ビクン!
これも医学的にはステロイドのせいでは無いかも。
でも、ステロイド内服量が多かった時にだけ出た症状です。
手や足が、意思と関係なくビクン!って動いちゃうんです。
一時期それがすごく多発していました。
だるさ、ふらふら、関節痛
これも思い返せば…ですが、ステロイド量が多い時、また増減が激しかった頃にだけあった症状でした。
膝とかもかなり痛くなり、階段を降りるのが大変な時もあったのですが、ステロイドの減薬とともにいつの間にか消えていました。
生理不順
十代での入院時も、再発してからのステロイドパルス後も、一時的に生理が来なくなりました。
脱毛
ステロイド内服が多かった頃、シャンプー時の抜け毛が格段に増えました。
皮膚科医師に何気なく愚痴ったら「ステロイドは脱毛症の人に使うくらいだから、そんなのあり得ない」と言われましたが、ステロイド仲間も同様の経験をしていたし、ステロイドの副作用を検索するとやっぱりありますね。
見た目が変わるほどの脱毛ではなかったので、些事でしたが。
そのほか
まだ何かあった気がします。
思い出したら追記します。
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